قصة الآباء والأمهات الذين تمكنوا من إدارة دواء غير مصرح به لطفلهم المريض

توج والدا جوش هاردي قبل بضعة أيام بحملتهما للضغط على شركة الأدوية Chimerix حتى قبلت توزيع دواء في مرحلة تجريبية. الآن - وأيضًا بدعم من إدارة الغذاء والدواء (FDA) ، تلقى الطفل البالغ من العمر سبع سنوات بالفعل أول جرعة له.

جوش في وضع صعب للغاية. سرطان الكلى الذي تم تشخيصه في تسعة أشهر - وانتشر في النهاية إلى أعضاء أخرى - جاء للانضمام في يناير عدوى فيروس الغد التي يمكن أن تكون قاتلة. حدث ذلك بعد نقل نخاع العظم ، والدواء الذي يمكنه محاربة الفيروس لم يُصرَّح به بعد ، على الرغم من أنه يبدو أن إدارة الأغذية والعقاقير توافق أحيانًا على إدارة هذا النوع من الأدوية ، طالما أن المرض الذي تنوي تبريره يعرض للخطر حياة المرضى ، وفشلت العلاجات الأخرى.

لذلك منذ يوم الأربعاء الماضي ، هذا الطفل هو جزء من دراسة تجريبية لدراسة آثار الدواء. لهذا ، كان على المديرين التنفيذيين للشركة التغلب على ترددهم ، بناءً على أسباب مالية وأخلاقية وعلى أساس معايير الإدارة.

تم قبول جوش في مستشفى سانت جود للأطفال في ممفيس (تينيسي) ؛ والمسؤولون عن المركز الصحي هم أول من يقول إن سلامة وفعالية الدواء لم يتم تحديدها للقاصرين. ومع ذلك ، فهم يدركون أن الطفل الذي كان يقاوم المرض لفترة طويلة ، والأسرة التي تمكنت من التعبئة بهذه الطريقة ، تستحق فرصة.

الآن لا يزال الطفل يُقبل على وحدة العناية المركزة ، ولا يزال لا يستطيع تناول الطعام أو الشراب ؛ يعرف آباؤهم وإخوانهم أن أمامهم طريقًا طويلًا ، ولكن الأمل في المستقبل.

سنراقب أخبار هذه العائلة المقاتلة ، وسوف نريد استعادة جوش.

فيديو: كانت والدتي صارمة ولكني دافعت عن نفسي (أبريل 2024).