في 29 فبراير ، تم الاحتفال به باعتباره تاريخًا "نادرًا" ، وهو اليوم العالمي للأمراض النادرة ، لكنه ليس شيئًا يجب تذكره في يوم من كل عام (يتم الاحتفال بسنوات غير قفزة في 28 فبراير) ثم ننسى ، لأنه على الرغم من حدوثه في السكان منخفضة ، المرضى غير مرئيين.
يعاني ما لا يقل عن ثلاثة ملايين شخص في إسبانيا من أمراض نادرة ، والعديد منهم بدون علاج ، ويجب توضيح احتياجاتهم لتحسين نوعية حياة المرضى. وإذا تحدثنا عن الاحتياجات ، نريد أن نتحدث على وجه التحديد ماذا يطلب آباء الأطفال المصابين بأمراض نادرة حياة أسهل. هؤلاء البعض منهم:
الموافقة على مرسوم ملكي بشأن التدابير العاجلة لضمان رعاية شاملة للأمراض النادرة في مناطق مختلفة: التخصص ، والحصول على الأدوية في جميع المجتمعات المستقلة ، والتنقل بين مراكز الإحالة ... (Change.org)
إعادة تعيين تمويل الدولة لضمان العلاج والرعاية الصحية المتخصصة الأشخاص المصابين بأمراض نادرة (Change - ERDF)
الاستثمار في البحوث: إسبانيا خفضت 50 في المئة من المواد البحثية في السنوات الأخيرة. بدونها لا توجد إمكانية لإيجاد علاجات.
اعتماد مراكز مرجعية لهذه الأمراض. نريد أن نتعامل مع نفس الضمانات كما هو الحال عندما نعاني من مرض متكرر. (تغيير)
البروتوكولات المتخصصة ل الحصول على تشخيص أسرع، وبالتالي تجنب العمليات الطويلة التي تسبب الألم ، والمعروفة باسم "الحج الطبي".
إنشاء بروتوكولات العمل في حالات الطوارئفي الرعاية الأولية والمتخصصة ، بحيث يعرف المهنيين الطبيين ويحيلون المرضى إلى مراكز مرجعية مختلفة.
تكافؤ الفرص للأشخاص المصابين بأمراض نادرة ، وكذلك ضمان المساواة الاجتماعية والصحية والعمل والتعليمية.
تحسن الرعاية الملطفة: فريق متعدد التخصصات يوفر المساعدة المنزلية على مدار 24 ساعة.
