قبل بضعة أيام أوضحنا أنه يمكن للوالدين في نهاية المطاف مرافقة أطفالهما في وحدات العناية المركزة لطالما رغبوا في ذلك ، من خلال البقاء مفتوحة 24 ساعة في اليوم. فعلت بعض المستشفيات بالفعل ، لكن البعض الآخر كان لديه جداول زمنية مقيدة للغاية جعلت الأطفال هناك يقضون معظم اليوم وحده.
وكان أحد هذه المستشفيات مستشفى لا في بلنسية ، حيث استير تصفيفة الشعرأم هيكتور ، اضطرت إلى قضاء الكثير من الوقت بعيدًا عن ابنها ضد إرادة كليهما. في أحد الأيام بدأت إستير في القتال ووصلت كلماتها في النهاية إلى الوزيرة آنا ماتو ، كونها بذرة ما تم إنجازه الآن.
الآن وبعد أن تحققت مع الكثير من الآباء والأمهات من أجلها ، أردنا إجراء مقابلة معها لتوضيح القليل العملية التي عاشت وتحدث معنا من يوم لآخر في وحدات العناية المركزة للأطفال. أوصي بأن تبحث عن لحظة من الهدوء ، بضع دقائق من العزلة والهدوء ومنديل ، لأن كلماته تتطلب ذلك.
مرحباً إستير ، تهانينا الأولى على ما حققته. كيف تشعر الآن أنه يبدو أن كل شيء سوف يتغير في النهاية؟
لا أدري إن كنت ستصدقني ، لكن بعد مضي قرابة 3 سنوات على تعديل شيء غير عادل ، كانت الأيام القليلة الأولى بعد إقرار القانون أيامًا صعبة للغاية ، كل الأشياء السيئة التي أخذناها في الاعتبار عاشت ، ليال بلا نوم ، تبكي ، تغلق الأبواب ، معاناة ، أعمال انتقامية ... ثم أدركت شيئًا فشيئًا ما حققناه ، الصفحة التي كتبناها في التاريخ ، هدفي ، أن لا يبكي أي طفل أكثر من مرضه.
هل يمكنك أن تخبرنا قليلاً عن قصة هيكتور؟
هيكتور هو صبي يبلغ من العمر 3 سنوات مصاب بمرض يسمى Tuberous Sclerosis ، وقد تأثر بشكل كبير وقد مر بالفعل بغرفة عمليات حتى 16 مرة في حياته القصيرة ، وحصل على سنة من العمر وقد استعارنا بالفعل 2 كما قلت ، و لقد غادرنا. طفل معجزة كما دعا له الأطباء. بطل ، شخص عظيم صغير. أنه لا يفقد ابتسامته ورغبته في العيش ، مثال على الحياة ، فخرتي ، قلبي الصغير ، هو هيكتور.
ماذا شعرت عندما رأيت أنك لا تستطيع أن تكون معه؟ هل بدا طبيعيا؟
أن تكون خلف باب مغلق ، مع العلم أن طفلك الصغير يبكي ، وأنه خائف ، وأنه لا يريد أن يكون وحيدا ، وأنه يحتاج إليك وأنهم يفصلوننا بضعة أمتار فقط ويمنعوننا من أن نكون معا ... إنه فقط بحاجة لمصافحة يده ، وتهدئته ... إنه أصعب شيء عشت فيه أكثر من حياته أو عمليات الموت. صبي صغير لا يتحمل المسؤولية عن أي شيء ، لديه بالفعل ما يكفي لمرضه القاسي ، الذي لم يعطيه الفرصة لحياة طبيعية. لم يكن لديهم أي رحمة أو إنسانية ، لقد كسروا قلبي وروحي ... عناية طبية وأن أبًا أو أمًا تصافح طفلنا ، عندما يحتاج إلينا أكثر من ذلك ، نحن لسنا متعارضين. الحب يشفي ، لقد أظهرت ذلك.
ماذا قال والدا الأطفال الآخرين المقبولين؟ هل حصلت على تبادل نفس المخاوف؟
إن وجودك في غرفة الانتظار لوحدة العناية المركزة للأطفال هو أمر بالغ الأهمية يغير حياتك إلى الأبد. هموم الوالدين ، وبالطبع الإجماع في الرغبة في أن يكونوا معهم طوال الوقت. لهذا السبب عندما كان العذر الأخير في المستشفى ، لعدم السماح لنا بقضاء 24 ساعة مع أطفالنا ، هو أنه كان الشخص الوحيد الذي بدا في عام واحد خطأ في الجدول ، والذي بدا لجميع الأسر الأخرى بشكل جيد ول لذلك لم أكن نسبة مئوية ، كنت غاضبًا لدرجة أنني قلت "سأقاتل حتى النهاية ، أيا كان الأمر ، سأذهب إلى محكمة حقوق الإنسان ، عند الضرورة ، لكنني لن أتوقف أبدًا".
في بداية طريقك عبرت كلماتك مع لي. أتذكر أنني أوضحت لك أن ابنك لديه الحق في أن يكون معك وأن البداية الجيدة لمعركتك ستكون الذهاب إلى سيندي دي جروجيس ، هل يمكنك أن تخبرنا قليلاً عن العملية برمتها؟
أخبرني أحد الأصدقاء في الحديقة عنك ، وأنك دافعت عن هذا الحق ، وبدأت في الكتابة إليك ، ولن أنسى أبداً نصيحتك وكيف أوضحت طريقة ذهابك ، كما أتذكر أنك رأيت الأمر صعبًا ، هاهاها. لكننا نجحنا ، وأنت جزء من هذا ، أرماندو. وقد تحقق هذا من قبل العديد من الناس. صحيح أنني وضعت على وجهي ، لكننا فريق صغير رائع من العديد من الأشخاص الذين واجهتهم على طول الطريق وانضموا إلى هذه المعركة.
ذهبت إلى Sindic de Greuges والحقيقة هي أنه منذ البداية ، تحولوا إلى مئة في المئة في شكواي. لم يفهموا لماذا لا يمكن أن نكون معهم. أعلم أنك خاضت قتالًا كبيرًا ، وأنا أعلم ، لذلك لن أكون قادرًا على تقديم الشكر لك على كل ما قمت به.
جمعت التواقيع ، حقيقة أنه خلف هيكتور هناك عائلة إلكترونية كبيرة لم تتوقف أبدًا عن إظهار دعمه غير المشروط ، وكذلك والدي الأطفال السيئين الآخرين الذين كانوا دائمًا بجانبي.
لقد كتبت للملكة ، إلى وزير الصحةحتى اتصلوا بي من الوزارة والتقيت بهم ، هناك في مكتب ، أنا وحدي ، والدة هيكتور ، وكتبوا نصًا قمنا فيه بحل كل واحدة من العقبات التي قالوا لا لـ "نحن" الآباء والأمهات مع أطفالنا في وحدة العناية المركزة ، بالنسبة لي أعذار سخيفة ، ولا شيء ... حاولنا على الأقل تمديد الجدول الزمني ولا شيء ، المستشفى لا يزال لا يعطي ذراعه إلى تحريف.
لكنني لاحظت دعم كل الناس وأيضًا الشعور بأنهم لم يتمكنوا من فعل أكثر مما كانوا يفعلون ، لأن وحدة العناية المركزة في المستشفى رفضت على وجه التحديد ، وهذا أعطاني المزيد من القوة.
أخبرك أن هذا ليس انتقادًا لمستشفى ابني ، الذي أفتخر به ، بأطبائه وممرضاته ومساعديه والتوجيه الطبي الفرعي للإيمان ، فإذا كانت هناك نوعية بشرية في العالم ، فهناك انعكاس مخلص أنا أقول ذلك من قلبي.
أريد أيضًا أن أغتنم ، وأن يعلم الجميع ، أن ALCE (جمعية الصرع في مجتمع بلنسية) رافقني في هذه المعركة ، دائمًا في الظل ، لكنني دائمًا ما أراقبني ، ولا سيما ASPANION (رابطة أولياء أمور الأطفال مع السرطان). في يأسي ، عندما اعتقدت بالفعل أنه لم يعد بإمكاني ، أنه كان داود ضد جالوت ، كان لدي فكرة أن أسأل كل رابطات الأطفال المرضى التي تتبادر إلى ذهني. نحن في وحدة العناية المركزة مرارًا وتكرارًا ، لسوء الحظ ، وفي يوم من الأيام تلقيت خطابًا ثمينًا منهم ، لقد انضموا إلى معركتي، كانوا هم الذين أجروا الدراسة على المستوى الوطني لـ 25 UCIS ، في المقاطعات التي كان لديهم وفود ، ثم أرسلوها إلى جميع المجالس الصحية الإسبانية مع رسالتي اليائسة.
وصلت تلك الرسالة في مدريد و أرسلها شخص ما إلى الوزيرة آنا ماتو. أخيرًا ، اتخذ شخص ما جانب الضعيف ، وفهمنا وقرر تغيير خطة الطفولة في اللحظة الأخيرة ... وبشكل جيد ، والنتيجة التي نعرفها بالفعل.
بينما واصلت معركتك ، ماذا عن الأطفال في وحدة العناية المركزة؟ سمعت بعض الأمثلة عنك من طفل كان يسأل عن الزبادي لأنه كان يعلم أنه عندما ينتهي من تناول والدته سيغادر ...
بعد أول إقامة في وحدة العناية المركزة ، استغرق الأمر مني عدة ليالعودة إلى النوم دون سماع تلك الصراخ. نعم ، صحيح أن هناك أطفالًا في غيبوبة مخدرة ... لكن لسوء الحظ ، هناك العديد من الآخرين مستيقظين. هل تعرف ما المقصود بالمغادرة هناك والصراخ "أمي ، لا تغادر"؟ ، "لا تغادرني" ، "من فضلك ، لماذا تغادر؟"
يجب أن أسأل نفسي ، "هل هناك إنسانية باقية في العالم؟ هل لا أحد سوف يقف إلى جانب من هم في أمس الحاجة إليها؟" أعلم أنه سيكون من الصعب على العاملين بالمستشفى ، لكن ألم يظنوا أنه سيكون من المجهد أن يهدأ الأطفال؟ بدون ملزمة؟ من يد أمي أو أبي؟ وهي تعمل في جميع المستشفيات مع وحدات العناية المركزة ذات الأبواب المفتوحة.
أتصور أنك تحدثت عن هذا الأمر مع محترفي وحدة العناية المركزة في مرحلة ما ، ما هي الحجج التي استخدموها للدفاع عن أن الأطفال يقضون جزءًا كبيرًا من اليوم وحده؟
حسنًا ، أنت جميعًا معذرة ، على سبيل المثال ، خصوصية المريض ... كما ترى ، عندما تكون في غرفة مراقبة حيث يمكنك قضاء ما يصل إلى 48 ساعة ، وأنت عالقة في السرير مع السرير ، ولا توجد حميمية ... ما الأشياء ، ماذا لو كان الوقت من الحمام ، يجب أن تكون مكلفة للغاية لشراء وقف ... وأقسى عذر ، أنه سيكون من الظلم للغاية السماح للوالدين بالدخول عندما يكون هناك أطفال مهملون لن يروهم ... الذين يتعين عليهم مراقبة هؤلاء الأطفال الذين لا يزورهم أحد. كان الأمر شائنًا للغاية في كل مرة أجابوا فيها بأعذارهم الحقيقية ... لقد كان من الصعب ، صعب للغاية.
نشكر إستير التي كرست وقتها لنا وأخبرتنا عن تجربتها وكفاحها ، ونشكرها أيضًا على أن لديها التفاصيل لتزويدنا بمزيد من المعلومات حول العملية وعن ابنها هيكتور: لقد قدمت لنا الرسالة التي كتبتها وماذا وصلت جميع الإدارات الصحية في إسبانيا وأخيرا على أيدي آنا ماتو، التي يمكنك أن تقرأها هنا ، وأرسلت لنا أيضًا رسالة مخصصة لابنه هيكتور لا أستطيع تلخيصها بالكلمات ، لا يستحق التلخيص ، ولكن القراءة ، من البداية إلى النهاية. يمكنك قراءتها هنا.
